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Découvrez le Chemin de Lola

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Lola est née le 13 novembre 2014, elle allait très bien. Le matin du 24 décembre 2014, lors de son réveil, ses parents ont remarqué que ses yeux étaient bloqués sur la droite. Après une consultation et un scanner à l’hôpital, les médecins annoncent aux parents de Lola, Céline et Jérémy que leur petite fille a du sang dans le cerveau. Ceci à révélé par la suite, un Accident Vasculaire Cérébrale hémorragique dû à une rupture d’anévrisme.  Lola a alors été héliporté vers le CHU de St Etienne. Les équipes soignantes ont fait un travail remarquable. Lola a subit plusieurs interventions chirurgicales du cerveau. Environ 80 % de l’hémisphère droit de son cerveau n’est plus alimenté. Les conséquences sont multiples, Lola est hémiplégique du côté gauche, elle a un retard psychomoteur, de langage et des difficultés de déglutition. Il faudra attendre les 15 ans de Lola pour connaitre les séquelles.

Quelques mois après les interventions, Lola a déclenché des crises d’épilepsie post – AVC. Ces crises sont aujourd’hui contrôlées par un traitement médicamenteux ayant de nombreux effets secondaires (sommeil irrégulier …)
Depuis cet accident, ses parents avaient mis leur vie professionnelle de côté et veillent nuit et jour sur Lola. Aujourd’hui les parents de Lola ont repris le travail, une nouvelle organisation a été mise en place. Le matin et 2 aprèms midi par semaine, Lola est scolarisée à l’école Saint Marcellin Champagnat. Elle est accompagnée par Stéphanie, une AVS personnalisée en accord avec le Directeur et l’éducation nationale. L’AVS est réénumérée par l’association pour ses fonctions à l’école.    
Les déplacements sur Clermont-Ferrand pour la rééducation de Lola sont assurés par un membre de l’association et Stéphanie accompagne Lola pour ces voyages. Stéphanie s’occupe également pendant les vacances en tant qu’assistante de vie spécialisée. Lola poursuit sa sociabilisation en allant quelques jours par semaines à la crèche.

Aujourd’hui Lola à 5 ans, grâce à une volonté de fer et au soutien de toute la famille, ses parents mais aussi son grand frère Romain, qui est source de stimulation essentielle, elle fait des progrès très encourageants. Tous ses progrès résultent en grande partie de sa rééducation. En effet elle fait de nombreuses séances de kinésithérapie, de neuro-motricité, d’ergothérapie, de psychomotricité et d’orthophonie.
Lola réalise également la méthode Tomatis à domicile, c’est une approche naturelle de stimulation neurosensorielle. Ce sont des programmes d’écoute qui modifient la musique et la voix en temps réel pour capter l’attention du cerveau et développer les facultés motrices, émotionnelles et cognitives. Lola réalise aussi trois fois par semaine à domicile, des séances de neurofeedback. C’est une méthode développée aux Etats Unis qui permet au cerveau de se réorganiser par lui -même afin de mieux fonctionner. Ces séances ont des effets très positifs pour Lola.

Depuis avril 2020, ses parents, Stéphanie son AVS, et son orthophoniste effectuent une formation initiale Upbraining en ligne. Ainsi Lola pourra bientôt bénéficier d’une formation intensive de développement cognitif, celle-ci sera suivie par ses parents en Franche–Comté. Toutes ses méthodes, les soins non remboursés, la rééducation, et le salaire de l’AVS engendrent des frais très important mais la priorité c’est la progression de Lola.
Nous avons créé en janvier 2016, l’association Le Chemin de Lola afin de faire connaitre l’AVC hémorragique pédiatrique et pour aider au développement de Lola, en participant financièrement aux soins spécifiques et au salaire de l’AVS.

Merci pour votre soutien.

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